MO OM är en serie där våra medlemsorganisationer delar med sig av sina erfarenheter utifrån olika teman. Allan Ekstedt, direktor för Lepramissionen, skriver här på temat funktionsnedsättning.
– Jag hade totalt förlorat hoppet om att bli frisk igen, säger Geeta Mishra, en ung kvinna på 20 år.
Jag möter Geeta i hennes barndomshem i en liten by på den indiska landsbygden. Byn heter Safipur och ingår i det projekt som Lepramissionen genomför med stöd från SMR. Här föddes Geeta och växte upp.
Efter några år i skolan upptäckte hon märken på sin kropp och blev förstås orolig. Fläckarna visade sig på ryggen, på händerna och på fötterna. Den första läkaren som hon sökte upp kunde inte ställa rätt diagnos, men Lepramissionens volontär i byn fick reda på hennes problem och tog med henne till det närliggande leprasjukhuset. Där fick hon diagnosen lepra och erbjöds en kostnadsfri behandling.
– Kamraterna i skolan förstod ingenting och jag vågade inte berätta för dem. Så jag slutade i skolan, av rädsla för att de skulle upptäcka min sjukdom och helt stöta bort mig. Jag var mycket isolerad hemma och det var en svår tid för mig, berättar Geeta.
Syskonen också sjuka
Chocken blev stor i familjen när även Geetas ett år yngre syster Anju fick diagnosen lepra. Hon fick en snabb behandling och har idag inga bestående men av sjukdomen. Ett år senare konstaterade läkare att även de två yngre bröder hade lepra. Efter ett halvårs behandling är de idag helt friska.
Geeta är däremot inte helt återställd utan äter ännu sin medicin. De oroande fläckarna har försvunnit vilket är ett gott tecken, och hon vet att hon nu är smittfri.
Geeta berättar att det finns så mycket okunnighet och rädsla kring lepra. Lepradrabbade diskrimineras och isoleras från det övriga samhället.
Föräldrarna håller sig lite i bakgrunden under vårt samtal, men pappan bryter till slut tystnaden:
– Vi blev väldigt oroliga när Geeta och de andra barnen blev sjuka. Vi visste inte vad som hade drabbat dem, men vi förstod att det var allvarligt. Vad skulle vi göra? Som tur var fanns Lepramissionens volontär, som kunde föra oss till de kunniga läkarna på Lepramissionens sjukhus, som ligger några mil från vårt hem. Utan den hjälpen vågar vi inte tänka på hur det skulle ha blivit. Det hade slutat i en total katastrof för familjen!
Geeta berättar att det finns så mycket okunnighet och rädsla kring lepra. Lepradrabbade diskrimineras och isoleras från det övriga samhället. Men Lepramissionen bedriver ett upplysningsarbete i byn Sapifur och tack vare det vet alla idag att lepra är en sjukdom som kan botas.
– Sedan har vi som drabbats också ett inre stigma, som gör oss skygga och rädda. Vi behöver hjälp att få tillbaka vårt självförtroende och människovärde, säger Geeta.
Arbete och studier
– Jag har en plan och en dröm. En dag ska jag ha fem symaskiner och en egen firma med flera anställda, säger hon.
Framtiden ser idag ganska ljus ut för familjen. Pappan arbetar med sitt lilla jordbruk. Anju är 19 år och vill studera vidare inom data och på det viset bidra med försörjning till familjen. De båda pojkarna som är 13 och 17 år gamla är friska och går i skolan. Geeta driver i dag en liten syateljé, där hon syr upp kläder på beställning. Hon bedriver även undervisning för kamrater, som vill lära sig att sy.
– Jag har en plan och en dröm. En dag ska jag ha fem symaskiner och en egen firma med flera anställda, säger hon.
Men då behöver hon kapital, så det är ett projekt för framtiden.
Kanske inget giftermål
Geetas och Anjus kamrater har redan bildat familj, men det kanske inte blir möjligt för dem, eftersom många är rädda att gifta sig med någon från en familj där det har funnits lepra. De har ändå ett hopp om ett normalt familjeliv någon gång i framtiden. Geeta berättar att hon genom Lepramissionen har fått möjlighet att bygga upp sitt självförtroende.
– Tack vare Lepramissionens personal är jag i god form och förhoppningsvis på väg mot full hälsa. Utan dem hade livet säkert blivit mycket svårare för mig. Lepramissionen har faktiskt förändrat mitt och min familjs liv!