Mötet handlade om tillgången till utbildning som en mänsklig rättighet inom ramen för CRPD, FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Hon talade om inkluderande skolgång och elevassistans. En del framsteg har gjorts i Sverige men utmaningar finns fortfarande kvar, till exempel att friskolor kan tacka nej till elever med funktionsnedsättning.

– När jag gick i skolan fick jag alltid höra att jag hade samma rätt att drömma lika stort om min framtid som mina klasskompisar, och att jag hade samma möjligheter, att jag var jämlik, sa Nora Eklöv i sitt tal i FN.

– Den viktigaste förutsättningen för mig för att kunna gå i en vanlig skola var tillgången till personlig assistans. Inkluderande och tillgänglig utbildning är en mänsklig rättighet. Jag har höga förhoppningar om att våra länder ska kunna komma samman och skapa en värld där rörelsehindrade barn inte lämnas utanför, fortsatte hon.

Är generalsekreterare i Förbundet Unga Rörelsehindrade

Nora Eklöv är född och uppvuxen i Glömminge på Öland. Hon har studerat statsvetenskap i ett år på Linnéuniversitetet och arbetat som receptionist i Borgholm. Hon har även varit ersättare för Miljöpartiet i kommunfullmäktige i Mörbylånga kommun, innan hon 2016 fick jobb som generalsekreterare i Förbundet Unga Rörelsehindrade.

I samband med att hon fick generalsekreterarjobbet blev det aktuellt att flytta till Stockholm, till en egen lägenhet. Det var då den långa raden av avslag på Nora Eklövs ansökan om personlig assistans inleddes. Eftersom hon har kommunal assistans så följer beslutet om insatsen inte med när man flyttar och hon fick ansöka om assistans på nytt i den nya stadsdelen. Det är en process som pågår än idag. Trots att Nora Eklöv, efter en tvåårig rättsprocess, återfått rätten till assistans genom en dom från förvaltningsrätten sommaren 2018, har nu allt kommit att handla om antalet beviljade assistanstimmar. Den stadsdel som hon bor i idag, Farsta, vill inte bevilja mer än tio timmars assistans per vecka för hjälp vid hennes heltidsjobb på Unga Rörelsehindrade. De timmarna räcker bara till för Nora Eklöv att arbeta och bo i sitt eget hem under tre dagar per vecka. Resterande dagar måste hon jobba på distans och bo hos sina föräldrar så att hon kan få hjälp av dem.

– På grund av flytten blev jag av med allting, säger hon.

Socialministern ville skapa en ”Lex Nora”

Nora Eklöv har artrogryphos, en muskelsjukdom som gör att hon har mycket begränsad förmåga att röra sig. Hon har också en blodsjukdom, dyserytropoetisk anemi, som tvingar henne till regelbundna blodtransfusioner och mycket vistelse på sjukhus. I våras fick hon en ny diagnos: pulmonell hypertension, som är en kronisk lungsjukdom som begränsar syresättningen i lungorna och gör konditionen sämre. Det finns en möjlighet att lungsjukdomen kan ha tillkommit på grund av att neddragningen av hennes assistans ledde till att hennes möjligheter att röra på sig och bibehålla sin kondition har blivit mycket begränsad. Även Nora Eklövs ansökan om assistanstid för att komma iväg till sin träning har avslagits.

Socialminister Lena Hallengren är ordförande i regeringens funktionshinderdelegation som regelbundet samlar funktionshinderrörelsen. Inför valet 2018 sa hon att det inte ska spela någon roll var man bor och att hon skulle vilja få igenom en ”Lex Nora” för att göra rätten till personlig assistans medflyttbar mellan olika kommuner och för att visa att regeringen tar funktionshinderfrågorna på allvar. Men efter det har inte mycket hänt.

NUFT, Nätverket unga för tillgänglighet, som Unga Rörelsehindrade är medlem i, har representanter i Funktionshinderdelegationen, som träffas fyra gånger per år.

– Vi försöker ändra på att det inte har varit så mycket dialog vid dessa möten. Förut har den ansvarige ministern presenterat vad de håller på med men har inte tagit in våra åsikter särskilt mycket. Nu vill vi att mötena ska bestå mer av dialog, att vi också får vara med i diskussionen, säger Nora Eklöv.

Byråkrati istället för handling

För två månader sedan överklagade Nora Eklöv stadsdelsförvaltningens beslut till Förvaltningsrätten igen.

– Det är väldigt tungt att driva hela kampen själv. Det finns en omfattande byråkrati i Sverige som t ex stadsdelarna verkar använda sig av för att ”skydda sig själva”. Många i min situation vågar inte flytta på grund av rädsla för indragen assistans, säger hon.

– CRPD:s artikel 19 och kommentarerna till den har dock hjälpt mig mycket, fortsätter hon. De har varit en livboj, faktiskt, när en har tvivlat på sig själv och vad en har rätt till.

Nora Eklöv vänder sig också mycket till media för att belysa hur situationen ser ut. Hon känner en skyldighet att göra det som generalsekreterare för Unga Rörelsehindrade.

– Många andra rörelsehindrade personer känner sig rädda för att vända sig till media, för de vill inte komma på kant med de som bestämmer om ens insatser, berättar hon. Nora Eklöv förstår och har respekt för det men vill själv visa hur situationen för rörelsehindrade ser ut, bland annat genom att gå ut med sin kamp i media.

Genomför en aktion på torsdagar

Under hösten har hon och ett gäng andra inom funktionshinderrörelsen börjat genomföra en aktion utanför riksdagshuset varje torsdag.

– Genom aktionen kräver vi att CRPD ska bli svensk lag och vi tänker stå utanför riksdagen varje torsdag till politikerna röstar igenom detta!

Det värsta med sin situation tycker Nora Eklöv är husarresten och att hon inte kan jobba som hon vill. Det sociala, att hon inte kan träffa vänner eller ha ett normalt liv som andra människor har. Dessutom har hon problem med att gå på toaletten utan hjälp, och om hon ramlar kan hon inte ta sig upp själv. Hon har svårt att klä på sig själv.

– En hamnar liksom efter i den sociala utvecklingen. Då kommer tankarna om att en är mindre värd till slut.