Tuberkulos är ett utbrett problem i Vitryssland. Att behandla sjukdomen tar lång tid, så patienter kan tvingas bo flera år på behandlingscenter. Men trots att omställningarna är många när man diagnostiserats med tuberkulos vägrar de flesta patienterna låta sjukdomen styra deras liv. De fortsätter drömma, skoja och planera.
Alldeles tom. Så kände sig 19-åriga Alyona när hon fick sin diagnos. Multiresistent tuberkulos var inget främmande för henne. Hon hade redan sett båda sina föräldrar insjukna, och hennes pappa dö i sjukdomen.
– Nu är det slut, tänkte 29-årige Vadim när han fick sitt besked.
Han blev inlagd på sjukhuset i Minsk, där vi hjälper de vitryska hälsovårdsmyndigheterna att behandla patienter med tuberkulos. Det var där, under behandlingen, som Vadim och Alyona träffades.
Att bli fri från multiresistent tuberkulos tar upp till två år. Behandlingen kan ge mycket svåra biverkningar och är för många väldigt ensam. Men Vadim och Alyona fann varandra. Nu, ett år senare, bor de ihop och går tillsammans till sjukhuset varje dag för att få sina mediciner.
Mänskliga relationer är viktigt för hälsan. För vissa är ensamheten värre för deras välmående än tuberkulosen själv.
– Vi stöttar varandra, det är så viktigt, säger Vadim. Det har funnits perioder när jag mått dåligt och sagt att det känns som att jag blir sämre. Då har hon kunnat svara mig: sluta tänk så. Allt kommer att bli bra.
De fortsätter drömma, skoja och planera
Läkare Utan Gränsers psykosociala team i Vitryssland jobbar med att hjälpa patienter som har tuberkulos att överkomma de många hinder som står i vägen för deras tillfrisknande. En av uppgifterna är att hålla patienterna sällskap och lyssna på deras rädslor och tankar. Att behandla tuberkulos tar lång tid, så patienter kan tvingas bo flera år på behandlingscenter. Det gör att de ofta förlorar kontakten med sina vänner och släktingar. Några har också familjemedlemmar som vänt dem ryggen av rädsla för sjukdomen. För dem är minnena av de närstående och andra patienters sällskap en tröst. Mänskliga relationer är viktigt för hälsan. För vissa är ensamheten värre för deras välmående än tuberkulosen själv.
Men trots att omställningarna är många när man diagnostiserats med tuberkulos vägrar de flesta patienterna låta sjukdomen styra deras liv. De fortsätter drömma, skoja och planera. Som en av våra patienter sa:
– Vi tar oss igenom det oavsett vad som än krävs.
Rädsla för att smittas
Leonid, 53, är från Minsk. Han tillbringar dag och natt ensam i ett låst rum på intensivvårdsavdelningen på tuberkulossjukhuset i Minsk. Han har vårdats för tuberkulos sedan 2003. Personalen är oroliga för hans psykiska hälsa och tror att han kan vara farlig för de andra patienterna, eftersom han lider av mardrömmar. Leonid är säker på att mardrömmarna beror på ensamhet.
Leonid har varken träffat sin dotter eller sina barnbarn sedan han blev sjuk 2003. Och fastän hans syster och systerbarn också bor i Minsk träffar han inte dem heller. Hela hans familj är rädd för att bli smittad.
– Jag drömmer om en stor grop med en massa stora badkar och folk som hänger på krokar. Det droppar blod ner i badkaren. Personer som är till hälften människa, till hälften odjur går runt bland människorna och torterar dem och hugger dem med knivar. Ingen rör mig när jag går runt ibland dem. Jag vaknar alltid alldeles kallsvettig. Vad är det här för vanföreställningar jag drömmer? Så de låste in mig. De säger att jag är farlig, berättar han.
Leonid har varken träffat sin dotter eller sina barnbarn sedan han blev sjuk 2003. Och fastän hans syster och systerbarn också bor i Minsk träffar han inte dem heller. Hela hans familj är rädd för att bli smittad.
– Att ha tuberkulos är hemskt. Man skulle lika väl kunna dö, ingen behöver en. Ingenting är värre än ensamhet. Ingen här vill besöka mig, jag är helt ensam. Dessutom får ingen komma in här. Samtidigt vet jag inte vem som skulle komma. Andra patienter? De har egna problem, säger han.
Fast besluten att hålla lågan uppe
Under tiden han väntar på att bli flyttad till ett nytt sjukhus lyssnar Leonid på radio och läser. När radiobatterierna laddar ur gör tystnaden honom deppig. Men trots ledan och ensamheten skojar han ofta. Han är fast besluten att hålla lågan uppe.
– Man måste skratta ibland, säger han.
Vitryssland är ett av de länder i världen med högst förekomst av multiresistent tuberkulos, enligt Världshälsoorganisationen (WHO). Läkare Utan Gränser började jobba i Vitryssland i slutet av 2015 och stöttar just nu hälsomyndigheterna på flera platser i landet. Vi erbjuder kostnadsfri behandling med de senaste medicinerna (bedaquiline och delamanid), liksom psykosocialt stöd för patienter för att få dem att fortsätta behandlingen.