”Min moster dog i december förra året. Ungefär samtidigt blev jag sjuk. Min mamma dog när jag fortfarande var ett litet barn.

Det var mycket smärtsamt när jag fick höra att jag hade multiresistent tuberkulos. Jag grät och var ledsen. Jag hade så många tankar i mitt huvud eftersom jag just hade förlorat min faster. Men som tur var hade jag min mormor som stöd.

Samma dag som jag fick beskedet tog sjuksköterskorna med mig till läkaren på min lokala klinik. Där fick jag vet att multiresistent tuberkulos kan botas, att jag inte skulle vara orolig och det är inget man dör av – om jag får behandling.

"Tänk dig att få ett sådant besked precis vid jul."
Sinethemba

Det var den 24 december. Tänk dig att få ett sådant besked precis vid jul. Samma dag fick jag medicin i form av tabletter och en injektion. Sjuksköterskan berättade att läkemedlet kan skada mina öron och njurar. Injektionerna var smärtsamma. Jag är rädd för nålar men var tvungen att ta sprutor varje dag. Ibland började det blöda och tabletterna gjorde mig illamående och yr. Men jag var bara tvungen att ta mina tabletter varje dag. Det var livsviktigt.

Läkaren berättade om en ny medicin, delamanid, som inte många människor har turen att få – men jag var en av dem. Jag började med den nya medicinen i februari. Jag litade på att den skulle fungera och nu har jag hopp om livet. Min mormor och alla runtomkring mig ser skillnaden.

Jag har gått upp i vikt och jag älskar att sjunga, läsa böcker. Jag sover inte lika mycket längre. Den hjälpte mig verkligen och jag kan nu säkert säga att tuberkulos inte dödar. Den kan botas med rätt behandling. Tack till alla er som hjälpt mig genom min resa hittills.”
– Sinethemba, Sydafrika.

Medicin räddar liv

Sinethemba är en av få patienter som har haft turen att få behandling med läkemedlet delamanid, som är ett av endast två nya läkemedel för tuberkulos som har tagits fram de senaste 50 åren. Till och med oktober i år har endast 405 patienter fått tillgång till delamanid, trots att enligt Världshälsoorganisationens (WHO) senaste uppskattning var 580 000 människor i behov av behandling för multiresistent tbc under 2015.

En av många anledningar till att så få får behandling med de nya medicinerna är att kunskapen om hur de ska användas tillsammans med existerande läkemedel är väldigt begränsad. Dessutom är läkemedlet bara registrerat i ett fåtal länder.

Delamanid är effektivt mot de dödligaste varianterna av sjukdomen som är resistenta mot många andra läkemedel som används för att behandla tuberkulos, inklusive multiresistent och extremt resistent tuberkulos.

Under den stora lunghälso-konferensen i Liverpool i oktober presenterade vi våra erfarenheter av att använda de nya läkemedlena i våra program.