”Det är inte hiv som kommer att döda mig”, säger 39-åriga Samiya Akhtar. ”Det är ensamheten.”

Akhtar bor ensam i ett mörkt, sjabbigt rum i ett fattigt område i Bangladeshs huvudstad Dhaka, bortstött från sina barn, släktingar och vänner. Hon drömmer fortfarande om sitt gamla liv – döttrarnas kramar, fredagarnas shoppingturer med systern och umgänget med barndomsvännerna.

Det var hennes man Ruhul Amin som bor och arbetar i Malaysia som gav henne henne hiv. Men när Akhtar till slut fick diagnosen efter en lång tids sjukdom anklagade svärföräldrarna henne för att ha dragit skam över familjen. ”De vägrade tro att det var deras son som gett mig hiv. De envisades med att säga att det är en sjukdom för ’slynor och horor’ som bara omoraliska människor kan drabbas av”, säger hon. ”De lät mig inte vara i samma rum som mina barn, än mindre röra eller krama dem eftersom de påstod att jag kunde överföra hiv till dem. Min man behövde någon att skylla på så han tog mig inte i försvar. Två veckor senare bad de mig lämna huset och aldrig komma tillbaka.”
Hon har inte sett sina barn på över två år. När hon sökte rättshjälp för att försöka få vårdnaden om dem sa hennes advokat.

”Advokaten sa 'barn ska inte vara i närheten av sådana som du.”

Samiya Akhtars vänner har även de långsamt försvunnit. Hennes egna familj skickar precis tillräckligt med pengar för att hon ska kunna klara sig igenom månaden, men de står inte ut med tanken på att bo under samma tak som henne.

Endast 0,1 procent av den 160 miljoner stora befolkningen i Bangladesh har hiv, men de är mycket diskriminerade och tvingas ofta leva ett ensamt och utsatt liv. I det patriarkala samhället är stigmat särskilt starkt för kvinnor.

”Det finns fortfarande en utbredd tro på att hiv överförs genom ’omoraliska’ sexuella förbindelser eller genom ’ett riskfullt beteende’ och vi måste kämpa emot den föreställningen”, förklarar doktor Ishmat Ara Hena som ansvarar för ett hiv/aids-projekt. Det drivs av Bandhu Welfare Society, en organisation för sexuella rättigheter som grundades 1996.

”Tyvärr spred de tidiga aidskampanjerna på 90-talet den här felaktiga bilden. Jag minns reklam som använde sig av svarta katter – ett dåligt omen – och varningar om att man kunde få hiv om man ägnade sig åt perversa drifter och olovliga relationer. Det är sorgligt att folk fortfarande håller fast vid de här idéerna eftersom det leder till att personer med hiv stigmatiseras”, säger Ishmat.

I Bangladesh tror många fortfarande att hiv kan överföras genom hudkontakt eller genom att dela mat. För 30-åriga Bulbul Hossain innebar det att han inte längre kunde sitta vid samma matbord som sin syster efter att han berättat för henne att han har hiv.

”Hon rör inte ens vid min tallrik eller vid mitt glas. Jag måste ha dem inne på mitt rum. Och hon låter inte min systerson, som är min favorit, komma i närheten av mig längre”, säger han sorgset. ”Jag har försökt förklara för henne att jag inte kan smitta någon och att jag får behandling, men det spelar ingen roll.”

Men det är inte enbart familj och vänner som diskriminerar, utan även sjukvårdspersonal. När Bulbul gick till en hudklinik för behandling av ett utslag bad sköterskorna honom vänta utanför väntrummet när de fick veta att han hade hiv. Dessutom sa läkaren sa åt honom att han själv fick köpa med sig medicinska instrument om han ville bli undersökt. ”Jag gick därifrån. Det var så förnedrande att bli behandlad som om jag inte var människa”, minns han.

Sådan diskriminering från sjukvården gör att många människor med hiv inte söker behandling för enkla och behandlingsbara sjukdomar. När de på så sätt försummas under lång tid utvecklas de inte sällan till allvarliga tillstånd.

”Om folk kunde bemöta människor med hiv på samma sätt som man bemöter en diabetes- eller cancerpatient och inte såg på oss som paria skulle halva slaget vara vunnet” menar 18-åriga Malik Shah som diagnosticerades för hiv för bara ett halvår sedan. Han har inte berättat om det för någon i familjen eller vänkretsen eftersom han är rädd att de kommer stöta bort honom.

Personer som Malik behöver ett stödnätverk men kan inte vända sig till sin familj eller sina vänner. Bandhu Welfare Society erbjuder en plattform som ger de som lever med hiv möjlighet att dela med sig av sina erfarenheter och prata om smärta, rädsla och hopp.

Bandhu tillhandahåller även erfarna terapeuter som hjälper både de som är i riskzonen för att få hiv och de som redan diagnostiserats att kunna leva ett bättre liv.
”Omkring 22 000 människor från olika delar av Bangladesh har tillgång till hälsoutbildning, psykosocial hjälp och stöd samt hivtest och terapi genom våra 36 lokala kliniker” säger doktor Hena.
Organisationen utbildar även de som arbetar inom sjukvård och andra serviceyrken och håller i utbildningar för allmänheten för att minska stigmat kring hiv.

”För att ändra människors uppfattning om hiv måste vi börja prata öppet om sjukdomen. Vi måste sluta vara rädda för att ta upp frågor om sex och sexualitet och se till att konfrontera folks inskränkthet rakt på sak. På så sätt kan vi styra konversationen bort från förställningen om att ’de som har hiv får vad de förtjänar.”

Reporter: Sushmita Preetha
Fotograf/konstnär: Kazi Tahsin Agaz. I samarbete med One World.

Alla drabbades namn har ändrats för att skydda deras identitet.