Globalportalen

Foto: Renée Höglin

RBU, Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar, har tillsammans med IF, International Federation for Spina Bifida & Hydrocephalus, sedan 2001 ett projekt i Dar Es Salaam vid kusten och i Moshi vid foten av Kilimanjaro i norra Tanzania. Projektet har handlat om att stärka familjerna som får barn med ryggmärgsbråck att bygga en egen organisation som kan verka i samhället och begära vård, hjälpmedel och skolgång för barnen.

När en kvinna i Tanzania föder ett barn med funktionsnedsättning brännmärks hon. Många kastas ut ur hemmet, andra kan stanna kvar men tvingas leva åtskilda från husets övriga medlemmar.

- Hon och hennes barn har bringat onda ögat över oss, sa en äldre kvinna i Dar Es Salaam om sonens hustru. Min man har fått cancer och det är hennes fel.

I den familjen hade det fötts en flicka med ryggmärgsbråck, en fosterskada som bland annat medför rörelsehinder och problem med att styra urinblåsan.

Minskar familjernas isolering

Ett medel att nå familjerna med är att lära dem att kateterisera barnen. Barn med ryggmärgsbråck kan inte med vilja kontrollera sin urin och behöver andra vägar att bli torra på än andra barn för att på sikt rädda sina njurar. Dessutom luktar barn som läcker illa och det accepteras inte i det afrikanska samhället, lika lite som i Sverige.

Om ett barn i Tanzania luktar kiss kan det inte leka med andra barn, familjen blir utstött, ingen vill ha med dem att göra, de kan inte gå i kyrkan eller moskén, får inte någon plats bland andra.

Därför blir RIK, ren intermittent kateterisering, som är en metod där man med hjälp av en kateter (ett rör) tömmer blåsan på bestämda klockslag, vägen in till familjernas eller de ensamma mammornas hjärtan. Mammorna tränas att kateterisera barnen och då barnen blir äldre kan de kateterisera sig själva.

I organisationen får de stöd av varandra

När barnen inte läcker längre utan kan hålla tätt känner familjerna hopp. Föräldrarna kan arbeta och engagera sig i sin förening, ASBAHT, Association for Spina Bifida & Hydrocephalus Tanzania, även om det kan vara svårt att komma till mötena med de långa avstånden och usel familjeekonomi.

Men det är kombinationen av möjligheten till ett fungerande vardagsliv och en tillhörighet i en egen organisation som lyfter föräldrarna över hopplöshet och känslan av tragedi. När de ser sina barn bli piggare och accepterade och de inser att de har rätt att begära mer än bara överlevnad får de kraft att gå vidare. Ger varandra stöd och uppmuntran.

Det är något vi har sett ske under tio års kontakt med familjerna i Tanzania. I början var de helt styrda av läkare och administratörer på sjukhusen. De överlät sig villigt åt auktoriteter och vågade inte lita på sig själva. Vi från Norden kom regelbundet ner och uppmuntrade dem att styra och ställa själva i sin egen grupp. De behövde mycket stöd i början, visste ingenting om att driva föreningsarbete.

Utbyte över gränserna

De är fortfarande sköra, inte helt självgående, men har numera en egen agenda. Både i Moshi och Dar Es Salaam finns en ASBAHT-styrelse, ledamöterna väljs av medlemmarna och bestämmer tider för möten, dagordning, skriver protokoll och gör upp budget och planer för kommande år. De agerar i den omgivning de befinner sig gentemot vårdgivare och myndigheter.

Det är stort, och vackert, att se människor växa. Det har vi som följt ASBAT kunnat göra och det har förmodligen givit oss mer än dem. Deras mod och kärleksfulla sätt gentemot barnen, trots utstötthet och fattigdom, är berörande.

Text: Renée Höglin